一个家庭增添了小生命,家人都是捧在手里怕掉了含在嘴里怕化了。而本市有个小女孩,家人却连捧着她都不敢用劲,因为小女孩全身的皮肤一碰就可能破。
这个满身包着纱布的孩子名叫小燕子,出生在一个特别的家庭,小燕子的爸爸是孤儿,经人介绍认识了有着严重智力障碍的妻子田女士,组成了虽有缺憾但不乏幸福的家庭。而考虑到女儿本身有残疾,自从怀孕后,田女士的母亲就一直有所顾虑。在一家人忐忑不安的等待中,近三年前的一天,小燕子早产降生了。虽然一出生体重只有三斤多,但看着小燕子没有什么明显的问题,一家人都很高兴。然而这份喜悦没能持续多久,问题就出现了。
小燕子的姥姥:“放温箱里出来就说是腿啊皮肤没长住样的,不知道是咋回事。”
经过诊断,小燕子竟患上了一种罕见的大疱性表皮松懈症,身上的皮肤只要一触碰使劲儿就会破皮打泡。
医院皮肤科医生杨医生:“因为牵扯到我们讲基因遗传的问题了。目前从病因上治疗是比较困难的。”
而这样的疾病就是一般的家庭也难以承受,更何况小燕子的家庭本就脆弱不堪。
小燕子的爸爸:“从她出生了那一晚上就花九千多,当时出生时要交钱,钱不够,人家说不交钱要停药了。”
虽然满月后,无力承担高昂医药费用的小燕子,医院保温箱,被家人抱回家。但皮肤破损时常引发感染,加上因为嘴巴打泡难以进食导致的抵抗力低下,医院的常客。
小燕子的姥姥:“打针都没得法,打娃子肚脐那儿,心窝那儿,打那儿,都没有下针的地方。脑袋上打不上,血管太细了。”
听医生说起涂上药物裹上纱布后,对小燕子的病情能有所缓解。当过土医生、懂得一些医学常识的姥爷,就自己买来大块的纱布,消毒杀菌后精心将小燕子皮肤包裹。只是无力负担特效药膏一瓶二十多元的费用,姥爷只能给小燕子身上涂抹点红霉素眼膏来简单的杀菌。
小燕子的姥姥:“买那个大块的回来剪,回来剪后就用铝锅一蒸,蒸后才给她用,每次都用的纱布膏药碘伏酒精用的多的很。”
今年已经快三岁的小燕子从没有机会洗过澡,这个从出生就经历磨难的孩子,每天最痛苦的就是拆换纱布时,由于纱布经常和血肉黏在一起,哪怕大人再小心翼翼,也会带来撕心的疼痛。随着时间的流逝,小燕子在家人的尽心呵护下,虽然一直在艰难地挣扎,但也一天天顽强长大。
虽然小燕子一家雪上加霜,旁人看了都唏嘘不容易,可面对着难以承受的医药费和照顾孩子的重担,这家人却坚定的说,只要有一丝希望,他们就会坚持下去。
打从医院保温箱开始,她的姥姥姥爷就把爱倾注到了这个小生命上。
小燕子的姥姥:我站那儿就从温箱里我两个手都把她手握着,她就疼的一惊一惊的,我把她手握着,她觉得有点安全感,她就好一点,我腿都站肿了,腿都肿了我都不知道。
当小燕子长到七八个月的时候,新问题又来了,由于表皮不断脱落,导致小燕子的手指脚趾完全变形,几个指头全都长在了一起。
小燕子的姥姥:“八个月的娃子不会拿东西,她一抓都是一块一抓都是一块。”
但不管怎样艰难,一家人始终没有放弃小燕子的打算,爸爸作为家里的顶梁柱四处打工挣钱,试图给女儿略好些的条件。
小燕子的爸爸:“给人家当小工,搬运,一天百把块钱,一个月两千多块钱。我在外面再苦再累也不害怕,心里有个想法是希望大家把娃子病看好好好过日子。”
而医生曾经告诉这家人,说等小燕子大一点儿了也许病情就会好一些,这句话就成了一家人仅有的“救命稻草”,让他们有了奔下去的希望。
小燕子的姥姥:“反正我看到这娃子第一眼的时候我就觉得跟她感情深得很,我这一直的坚持一直的坚持。”
而考虑到小燕子一家的困难情况,他们所在的黄家湾社区在原有低保的基础上,又尽力给予了帮助。
黄家湾居委会张主任:“又对她女儿进行了低保申请。增加了人员,每月生活费元。”
尽管有了社区的帮助,对小燕子一家来说,仍是杯水车薪,可这一家人却都坚定的说,孩子既然降生到他们这个家,他们全家就不会放弃,他们会继续坚持,用温暖的爱,一直呵护孩子成长。
(来源:今日播报)
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